Besoin de réponses

MAIN DANS LA MAIN · November 2021

Bonjour

Je suis nouvelle sur ce forum, mon mari a 62 ans et la maladie d'Alzheimer depuis janvier 2021, à ce jour je me pose beaucoup de questions sur cette maladie.

Il vie cette maladie comme si il n'avait rien, refuse toute conversation même le mot Alzheimer. sur ce sujet.

Comment lui faire comprendre qu'il faut que je reprenne en main (compte banque ou autres documents), de me laisser conduire la voiture plus souvent car déjà abîmé 2 fois depuis janvier

La question que je me pose ainsi que mes enfants, est ce que cette maladie va nous l'emporter plus-tôt que prévu.

J'aurais besoin qu'on me guide sur le comportement à avoir et malheureusement sur notre avenir merci beaucoup

Cordialement

Iris L. · November 2021

MAIN DANS LA MAIN wrote:

Il vie cette maladie comme si il n'avait rien, refuse toute conversation même le mot Alzheimer. sur ce sujet.

Welcome. Are you in the United States or another country? There is Alzheimer's International that has chapters in many countries.

Please read about anosognosia. The PWD (person with dementia) truly believes he is fine and sees no need for doctors, medications or changes in routine. If you try to convince him otherwise, he will become upset because it is outside his reality. You will have to learn other ways to get things done. Do not mention dementia or Alzheimer's to him.

Read many threads; the members are very knowledgeable and helpful. Use Google Translate if necessary.

Iris L.

Paris20 · November 2021

Chère Main dans la main—Malheureusement, on n’écrit que la langue anglaise ici. Mon français est rouillé mais il y a beaucoup d’ épouses est leurs enfants ici..si vous parlez anglais. Nous savons que la maladie d’Alzheimer est terrible, horrible, etc. Mon mari continue à croire qu’il va bien. Ce n’est pas du tout vrai. C’est l’anosognosia (ou anosognosie en français), où on pense qu’il n’est pas malade. Il est impossible de lui convaincre d’aller chez le médecin, mais vous et vos enfants devez le faire. Il ne le fera jamais. Je vous souhaite bonne chance. Vivian

M1 · November 2021

Moi aussi Main dans le main, je voudrais vous dire bienvenu et bonne chance. Nous avons au moins un membre francais (elle s’appelle French ici) et peutetre elle repondra aussi. Ce forum se conduit en anglais mais nous comprends. C’est bon que vous nous avez trouve.

MAIN DANS LA MAIN · November 2021

Bonjour vivian

Merci beaucoup pour votre message, oui très dur de l'accepter, bon courage à vous aussi. Cordialement

MAIN DANS LA MAIN · November 2021

Bonjour Joined

Merci pour votre message, dommage pour moi que tout est en anglais, je prendrai le temps de traduire mot par mot . Merci encore Cordialement

MAIN DANS LA MAIN · November 2021

Bonjour Iris L.

Merci pour votre message, je suis en France, encore merci pour vos conseils, je vais aller voir cela de plus près. Cordialement

French · November 2021

Bonjour main dans la main,

Je suis française et très souvent sur ce forum où j’ai trouvé beaucoup de soutien et de réponses à mes questions. Effectivement, cela nécessite de parler anglais, ou d’utiliser deepl.com pour la traduction. Je me débrouille bien en anglais mais utilise régulièrement ce site de traduction pour aller plus vite. Je peux aider, mais la communauté ici est beaucoup plus riche que ce que je pourrais apporter seule. Ce serait dommage de n’échanger qu’en français. Donc si besoin, je peux aider à traduire. Et de toute manière comptez sur l’indulgente de nos amis ici si votre anglais est approximatif.

In English for the others

I am French and very often on this forum where I found a lot of support and answers to my questions. Indeed, it requires to speak English, or to use deepl.com for the translation. I can speak (or write) well in English but regularly use this translation site to go faster. I can help, but the community here is much richer than what I could bring alone. So if needed I can help to translate. And anyway, count on the indulgence of our friends here if your English is approximate.

Vous pouvez aussi me joindre par la messagerie, n’hésitez pas.

French · November 2021

Conseils pour la France, je ne sais pas dans quelle ville vous vivez

-trouver l'équipe pluridisciplinaire Spécialisée Alzheimer (ESA ici), ils sauront venir chez vous et se faire accepter pour vous accompagner

- contacter France Alzheimer. Ils ne sont pas très habitués aux jeunes et pas très adaptés. Nous au début, nos ages étaient 47 ans pour moi et 50 pour mon conjoint autant dire que tout ce qui était proposé était inadapté. Ils ont quand même des psychologues qui peuvent vous aider vous et vos enfants. Il faut adhérer mais après c'est gratuit

- voir la maison des aidants, là aussi, psychologue gratuit (même sans adhérer) et surtout spécialiste ! Je vais voir la psychologue tous les mois maintenant (au début tous les 6 mois)

- ne pas hésiter à prendre de l'aide. Le plus tôt vous introduirez des aides extérieures (ESA, aides à domicile, accueil de jour...) le plus facile ce sera. En effet, c'est plus facile de faire accepter quelqu'un pour accompagner à des activités sympas que pour faire la toilette et quand votre mari sera habitué à des personnes extérieures, ce sera plus facile d'introduire une aide à la toilette (un moment donné, il faut malheureusement en passer par là).

Sur le plan légal, je ne sais pas vraiment si je peux vous aider, moi, mon conjoint était encore en activité, j'ai donc du gérer sa mise en invalidité, licenciement, mdph...

Et oui, il faut récupérer ses codes et prendre en main sa gestion financière, il n'est plus capable de la faire. Il faut au moins pouvoir surveiller.

Préparez vous à une mise sous tutelle ou habilitation familiale si vous vous entendez bien avec vos enfants. Vous pouvez aussi regarder du côté du mandat de protection future.

Enfin, on dit que cette maladie progresse vite chez les jeunes, mais qu'il n'y a pas 2 malades pareil. Chez nous, ça a été très très rapide.

avril 2018 - 49 ans : arrêt de travail

décembre 2018 : premier test neuropsycho (MOCA = 18 équivalent à un MMSE de 22)

mai 2019 - 50 ans : diagnostic (MMSE = 20). J'ai déjà caché les clés de la voiture.

janvier 2020 : MMSE = 15, premières difficultés d'apraxie (pb avec la ceinture, les vêtements...) a beaucoup de difficultés avec le téléphone et la tablette

aout 2020 - 51 ans : 1er emploi à domicile pour sortir (je travaille)

novembre 2020 : 1j / semaine à l'accueil de jour

janvier 2021 MMSE=12, plus de téléphone, plus de tablette, aide pour la douche et l'habillage

janvier 2021 : 2 jours à l'accueil de jour, aide à domicile pour la toilette 1 fois par semaine en plus de 2 après-midi pour des sorties

septembre 2021 - MMSE =7, plus d'autonomie, même pour aller aux toilettes. 3j d'accueil de jour, 3 matins par semaine aide à la toilette plus de 2 après-midi pour des sorties

Aujourd'hui, l'accueil de jour me dit qu'il faut arrêter et trouver un hébergement permanent, nous faisons des essais en ehpad... à 52 ans ! Mais j'ai 50 ans et 3 enfants dont 2 étudiants, il faut bien que je travaille.

Oui, il ne faut pas se mentir, le chemin va être très difficile. Profitez, voyagez et faites vous aider le plus possible. C'est le meilleur conseil qu'on peut vous donner.

French · November 2021

Congratulations to all of you for your efforts in French It was fully understandable.

M1 · November 2021

Rusty, rusty, rusty! Glad you responded French.

michflo34 · May 2024