ho perso mia moglie a causa della sindrome Alzheimer/Corpi di Lewy.

alessandro64

Salve sono stato il marito di Margherita, la mia bellissima moglie, giovane intraprendente e amatissima compagna. Dopo alcuni anni di questa malattia incredibile lei se ne è andata lasciandomi solo con due figlie, Alice e Valentina, già grandi. Ma la sua assenza è incolmabile, per me e per loro anche se stanno reagendo meglio di me. Per più di 30 anni ho amato questa donna incredibile, cercando di essere la sua colonna portante in ogni ambito della sua vita. Purtroppo ci siamo conosciuti molti anni fa e, a causa di una sua sordità parziale, siamo riusciti a vivere una vita completa per molti molti anni.
Poi all'improvviso i primi sintomi, assolutamente inspiegabili per una persona intelligente (era docente di matematica) come era lei e come tutti la conoscevano. Gentile, educata, riservata e paziente erano le sue doti, sempre sorridente e mai un gesto fuori posto. Poi all'improvviso la diga si è rotta, ha iniziato a non essere più quella persona infaticabile e disponibile per tutta la sua famiglia. Da allora, circa 6 anni fa, quando ha perso i suoi genitori per malattie improvvise (infarto) si è verificato il suo crollo emotivo.
Prima lieve poi sempre più crescente e con il COVID tutto è peggiorato maggiormente.
Ora sono qua a leggere tutte le vostre bellissime esperienze cercando di diminuire il senso di colpa che mi attanaglia, in quanto a volte non riuscivo proprio a comprendere cosa pensava/immaginava per aiutarla.
Quel senso di impotenza che percepivo è stato terribile, fino alla fine che è arrivata pochi mesi fa (aprile 2024).
Ora so che ha smesso di soffrire, non vi dico a cosa ho dovuto assistere da una persona razionale a una persona che non riconoscevo più, ai ricordi cancellati e alle esperienze coniugali/familiari dimenticate.
Mi manca molto molto moltissimo. Cerco qua una parola di conforto perchè per me è molto dura.
Grazie.

ThisLife

Google Translation results

I lost my wife to Alzheimer's/Lewy Body Syndrome.

Hello, I was the husband of Margherita, my beautiful wife, a young enterprising and beloved companion. After a few years of this incredible disease, she passed away, leaving me alone with two daughters, Alice and Valentina, who are already grown up. But her absence is unbridgeable, for me and for them, even if they are reacting better than me. For more than 30 years I have loved this incredible woman, trying to be her backbone in every aspect of her life. Unfortunately, we met many years ago and, due to her partial deafness, we managed to live a full life for many many years.
Then suddenly the first symptoms, absolutely inexplicable for an intelligent person (she was a mathematics teacher) like she was and as everyone knew her. Kind, polite, reserved and patient were her qualities, always smiling and never a gesture out of place. Then suddenly the dam broke, she began to no longer be that tireless and available person for her entire family. Since then, about 6 years ago, when she lost her parents to sudden illnesses (heart attack) her emotional breakdown occurred.
First mild then increasingly increasing and with COVID everything got worse.
Now I am here reading all your beautiful experiences trying to reduce the sense of guilt that grips me, as sometimes I just couldn't understand what she was thinking/imagining to help her.
That sense of impotence that I felt was terrible, until the end that came a few months ago (April 2024).
Now I know that she has stopped suffering, I won't tell you what I had to witness from a rational person to a person I no longer recognized, the erased memories and the forgotten marital/family experiences.
I miss her very, very much. I am looking for a word of comfort here because it is very hard for me.
Thank you.

ThisLife

Welcome to the forum. I posted the Google translate results previous to this.

I’m so sorry for your loss and pain for you and your daughters. The posts in this forum represent people at various stages of coming to terms with the havoc the disease has caused. They have reached various levels of peace with what has been and what is now. Each person’s 3 months later, 6 months later, etc. will be different. So don’t measure your “progress” with where another person is. Look at where you were and where you are now.

Grief is a journey. (Here there can be a mistaken perception that you should “get over it’ or “move on.”) You and your daughters will move forward with your grief and love for Margherita. Lewy body dementia is a tragic experience for all. As the years of the disease go by, you lose sight of the person who used to be. Later stages leave you with a stranger who no longer understands. And you struggled to understand her needs. Your kindness and love show through your post so, I can safely say you did the best you could and put forth every effort. She was blessed with a beautiful partner through her final journey. Guilt doesn’t belong here for you. Release it.

The loss of her parents and Covid probably sped up the decline. This was not preventable either.

I lost my husband in April of 2024 after a 12-year journey with Alzheimer’s. The last seven years were so difficult. He was very angry but did not recognize his deficits resulting in verbal and physical aggression.

April is not that long ago for either of us. Her “forgotten memories and marital/family experiences” are not lost to you, Alice and Valentina. I work on resurrecting that part of my life with my husband. Remembering the man he was in better times. I also set one small goal for each day.

alessandro64

Grazie.

alessandro64

Oggi sono particolarmente triste perchè voglio ricordarla come era tanti anni fa, sorridente e solare, sempre attenta ed empatica con la sua famiglia e non riesco ad immedesimarmi come il suo declino sia stato rapido e assolutamente veloce. Le nostre figlie non se ne sono accorte nell'immediato, erano fuori casa da anni per vari motivi (studio all'estero, lavoro fuori sede) quindi, anche per preservarle in attesa di una diagnosi chiara che mai arrivava, gestivo come potevo le sue paure e le sue angosce.

Devo essere sincero era quasi irriconoscibile nel suo comportamento, che non rispondeva a nessuna logica e o a nessun precedentemente comportamento. Ho cercato di aiutarla confortandola e incoraggiandola ma la cosa che più mi colpiva e mi faceva soffrire per lei era la sua frase "non c'è mai un raggio di sole nella mia vita".

Questo mi addolorava e pensavo io di essere la causa del suo dolore. Per questo ho annullato la mia vita per lei, cercando di aiutarla e darle una prospettiva di futuro, anche se dentro di me ero già morto di dolore.

Spero che mi perdoni là dove penso che sia, unitamente alla sua mamma e al suo papà, anime buone che non sono riuscito a sostituire nel periodo più brutto della sua vita.

Il mio senso di colpa ora è terribile.

La sua personalità era fantastica e mi ha insegnato molto come donna e come essere umano.

Per me è e sarà una perdita incolmabile.

Spero un giorno di sognarla e che mi parli ancora una volta. Mi manchi tanto Margherita.

Tuo devoto e innamorato compagno di vita.

ThisLife

Translation to English

Today I am especially sad because I want to remember her as she was so many years ago, smiling and sunny, always attentive and empathetic to her family, and I cannot empathize with how her decline was swift and absolutely fast. Our daughters did not notice in the immediate aftermath, they had been away from home for years for various reasons (study abroad, work away from home) so, partly to preserve them while waiting for a clear diagnosis that never came, I managed her fears and anxieties as well as I could.

I have to be honest she was almost unrecognizable in her behavior, which did not respond to any logic and or any previously behavior. I tried to help her by comforting and encouraging her but the thing that most affected me and made me suffer for her was her phrase “there is never a ray of sunshine in my life.”

This pained me and I thought I was the cause of her pain. Therefore I cancelled my life for her, trying to help her and give her a prospect for the future, even though I was already dead inside with pain.

I hope she will forgive me where I think she is, together with her mom and dad, good souls whom I failed to replace during the worst period of her life.

My guilt now is terrible.

Her personality was great and she taught me a lot as a woman and as a human being.

For me it is and will be an unbridgeable loss.

I hope one day to dream of her and have her speak to me again. I miss you so much Margaret.

Your devoted and loving life partner.

Translated with DeepL.com (free version)

ThisLife

Dementia is a terrible disease for the person who has it and the people who work to make their life better. What is left in the latter stages is shattering for loved ones. As you said you did the best you could.

Your wife's disease did not allow her to acknowledge your love and care for her as the stages advanced. In the earlier stages she recognized that something had gone from her life, thus, “there is never a ray of sunshine in my life.” You were not the cause of her pain! There was no fix you could have applied, no action you could have taken to make things better for her. Empathy and joy leave very early in the disease process.

Persons with dementia understand the feelings and caring that comes from their caregivers. That was what you could do. Now that she is healed, she knows what you did for her. There is nothing to forgive.

Maybe thinking of this in terms of regret may be a better benchmark. We regret everything this disease took from our loved ones, the decline, their pain. None of us are able to fix that. You spent every day giving the love you have for Margaret. That is a beautiful gift you gave her.

It will take some time for you to recover from the terrible events you experienced while caring for her. Eventually the dementia years will fade. What will be left is the joy and love you shared in all the other years. I've run across a few pictures of the man my husband used to be. I had almost forgotten that person.

Sending you care, compassion, and comfort.

Jackie

alessandro64

Grazie né avevo tanto bisogno.

alessandro64

https://alzconnected.org/discussion/comment/224404#Comment_224404

alessandro64

Ciao a tutti ritorno a scrivere perchè il dolore che mi sta attraversando è enorme. Mi trovo di fronte a uno tsunami gigantesco fatto di ricordi di come Margherita era nei suoi momenti di vita libera, senza la malattia che l'ha abbattuta. Ho ricordi di lei tenerissimi di quando mi abbracciava e mi diceva "ti amo", pur sapendo che per lei timida e introversa doveva essere una grande conquista. E ora sono qui a piangerla continuamente, mi sento sporco e colpevole per essere stato così impotente per non aver capito subito a cosa saremmo andati incontro. Ho lottato con tutte le mie forze per arginare le sue ansie, le sue paure, le sue allucinazioni sempre nuove e sempre più illogiche. Sento la colpa che non mi fa dormire in questo momento come se una nuova fonte di dolore emergesse dopo averne chiusa una. Le cose che in casa mi ricordano i bei momenti con lei sono tremende, tanto da farmi togliere il respiro. Non riesco più a dormire nel letto matrimoniale e sono tre anni che non parlo più con lei e ora è lassù insieme ad altri angeli. Cosa ho fatto di male nella vita terrena per avere tale terribile destino, sopravvivere a lei che aveva molta più voglia di me di vivere. Era il mio unico scopo nella vita e ora non esiste più. Da quando circa 6 anni fa ho incominciato a capire che non era più la persona che avevo sposato più di trent'anni fa non mi sono dato più pace, cercando di consolarla e darle una via di speranza in cui credere. Ma evidentemente non sono stato in grado di tramettere quella sicurezza che avevo quando l'ho conosciuta, non ero più io perchè la vedevo svanire lentamente, scivolare via senza un perchè apparente (non si ricordava più la sua data di nascita e non si preoccupava di ciò). Mi sono chiesto più volte cosa fare in questi casi e l'unica cosa che ho pensato, forse egoisticamente è stato di tenerla più vicina, con altre persone si smarriva e non si fidava. Poi quando anche io non ero più riconosciuto ho perso letteralmente la fede e la speranza. E lei lo ha capito. Potrà Dio un giorno perdonarmi per questo errore di valutazione? Anche i medici non si capacitavano che una persona così giovane soffrisse esistenzialmente così tanto e io soffrivo con lei e per lei. Dio mi è testimone di quanto le ho voluto bene e quanto ho cercato di sorreggerla, nel vero senso della parola, cercando di stare con lei nel tempo libero e anche durante la giornata, sempre con il dramma di perdere il lavoro o di non fare abbastanza. Perchè a noi che eravamo così giovani, così proiettati verso una vita serena dopo anni terribili (ictus a mia madre con paresi del lato sinistro, il suicidio di mio nipote a 11 anni, il terrore di emulazione delle nostre due figlie), tutto questo ha portato come conseguenza la demenza precoce di mia moglie? Ho cercato di farle fare la miglior vita possibile nonostante questi terribili fatti ma nello stesso tempo essere un padre e un marito responsabile, anche se le figlie hanno capito che a un certo punto la loro madre non si stava "allontanando" da loro senza un perchè. Chiedo perdono a Dio se ho sbagliato in qualche modo, soprattutto ora che la vita continua per tutti ma per me si è fermata. Non ho più fede, soffro di una solitudine senza precedenti anche se sto in mezzo alla gente e penso di non meritarmi questo. Ma perchè io e soprattutto perchè a lei che non faceva male a nessuno, dedicandosi al prossimo con un carisma che non ho mai visto in nessun altro. Mi manchi tantissimo Margherita e non vedo l'ora di ricongiurgermi un giorno con te, finalmente.

Ora hai smesso di soffrire e tutto il dolore che hai patito lo sto vivendo proprio ora.

Perdono amore mio, non volevo che soffrissi così tanto per questa assurda malattia che nessuno è stato in grado di diagnosticare (nè farmaci nè assistenza nè ricovero causa impazzimento nella sanità causa pandemia COVID-19). Oggi tutto sembra ritornare normale ma quello che abbiamo vissuto in quell'epoca distruttiva sul piano umano non lo dimenticherò mai e poi mai.

Come potrò mai superare questo incubo perenne ?

Alessandro il tuo adorato marito.

fmb

(Translation per Google Translate)

Hello everyone, I'm writing again because the pain that is going through me is enormous. I find myself facing a gigantic tsunami made of memories of how Margherita was in her moments of free life, without the disease that struck her down. I have very tender memories of her when she hugged me and said "I love you", even knowing that for her shy and introverted nature it must have been a great conquest. And now I'm here crying for her continuously, I feel dirty and guilty for having been so helpless for not having understood immediately what we were going to face. I fought with all my strength to contain her anxieties, her fears, her hallucinations always new and increasingly illogical. I feel the guilt that is keeping me awake at this moment as if a new source of pain were emerging after having closed one. The things in the house that remind me of the good times with her are terrible, so much so that they take my breath away. I can't sleep in the double bed anymore and I haven't spoken to her for three years and now she is up there with other angels. What did I do wrong in my earthly life to have such a terrible fate, to survive her who had much more desire to live than me. She was my only purpose in life and now she no longer exists. Since about 6 years ago when I began to understand that she was no longer the person I had married more than thirty years ago, I have not given myself peace, trying to console her and give her a path of hope to believe in. But evidently I was not able to transmit that security that I had when I met her, I was no longer me because I saw her slowly disappearing, slipping away for no apparent reason (she no longer remembered her date of birth and did not care about it). I asked myself several times what to do in these cases and the only thing I thought, perhaps selfishly, was to keep her closer, with other people she would get lost and not trust. Then when I was no longer recognized, I literally lost faith and hope. And she understood it. Will God one day forgive me for this error of judgment? Even the doctors couldn't understand how someone so young could suffer so much existentially and I suffered with her and for her. God is my witness of how much I loved her and how much I tried to support her, in the true sense of the word, trying to be with her in her free time and also during the day, always with the drama of losing my job or not doing enough. Why did all this lead to my wife's early dementia for us who were so young, so projected towards a peaceful life after terrible years (my mother's stroke with paralysis of the left side, my nephew's suicide at 11, the fear of emulation of our two daughters)? I tried to make her live the best life possible despite these terrible events but at the same time be a responsible father and husband, even if the daughters understood that at a certain point their mother wasn't "moving away" from them without a reason. I ask God's forgiveness if I have made any mistakes, especially now that life goes on for everyone but for me it has stopped. I no longer have faith, I suffer from unprecedented loneliness even when I am among people and I think I don't deserve this. But why me and above all why her who did not hurt anyone, dedicating herself to others with a charisma that I have never seen in anyone else. I miss you so much Margherita and I can't wait to reunite with you one day, finally.

Now you have stopped suffering and all the pain you have suffered I am experiencing right now.

Forgive me my love, I did not want you to suffer so much from this absurd disease that no one has been able to diagnose (neither drugs nor assistance nor hospitalization due to the madness in the health system due to the COVID-19 pandemic). Today everything seems to be back to normal but what we experienced in that destructive era on a human level I will never, ever forget.

How will I ever be able to overcome this perennial nightmare?

Alessandro your beloved husband.

ThisLife

Dear Alessandro,

I'm so very sorry you are in so much pain. No one understands what we or our loved one are going to face unless we had already cared for someone with dementia. It is a disease people do not want to talk about nor hear about. You did not do anything wrong in your earthly life, and God did see how much you loved her and worked to care for her. Maybe talking with a spiritual advisor will help quell these concerns.

Doctors in the US, and I suspect where you live also, do understand that dementia can strike people at a young age. The early symptoms of this disease are found in ither conditions. Early onset is rarer, so it is not the first thing doctors think of. A diagnosis of some type of dementia is made by testing for the other possibilities for the symptoms as there is no definitive test. Doctors are also hesitant to give a diagnosis to such young people as there is no treatment, no cure.

Dementia is not caused by events in life. Young onset looks like it is a result of certain types of genes. You either have those genes, or you don't. The genes predispose you to have dementia, but that doesn't mean you will. Research is still ongoing.

I've found that the older you get the more likely you are to experience tragic life events. I don't believe anyone has a charmed life. We don't know the story of the strangers we walk by. At some point we all have to pick up the pieces and move on, or not. That is the choice.

You describe Margherita as a woman of great love and caring. She is now that person again. Were she here she would be comforting you. Listen carefully for the soft gentle words you know she would be saying.

As you continue your journey forward, I'm wishing you some peace rest for your soul. Take Margherita's love with you as you take each step.

Jackie

Translation below:

Mi dispiace tanto che tu stia soffrendo così tanto. Nessuno capisce cosa dovremo affrontare noi o i nostri cari se non ci siamo già presi cura di qualcuno con demenza. È una malattia di cui le persone non vogliono parlare né sentire parlare. Non hai fatto nulla di sbagliato nella tua vita terrena e Dio ha visto quanto l'hai amata e quanto ti sei impegnato per prenderti cura di lei. Forse parlare con un consulente spirituale ti aiuterà a placare queste preoccupazioni.
I dottori negli Stati Uniti, e sospetto anche dove vivi tu, capiscono che la demenza può colpire le persone in giovane età. I ​​primi sintomi di questa malattia si riscontrano in altre condizioni. L'esordio precoce è più raro, quindi non è la prima cosa a cui pensano i dottori. Una diagnosi di un certo tipo di demenza viene fatta testando le altre possibilità per i sintomi poiché non esiste un test definitivo. I dottori sono anche titubanti nel dare una diagnosi a persone così giovani poiché non esiste alcun trattamento, nessuna cura.
La demenza non è causata da eventi nella vita. L'esordio precoce sembra essere il risultato di determinati tipi di geni. O hai quei geni o non li hai. I geni ti predispongono alla demenza, ma questo non significa che ne soffrirai. La ricerca è ancora in corso.
Ho scoperto che più invecchi, più è probabile che tu viva eventi tragici nella vita. Non credo che nessuno abbia una vita incantata. Non conosciamo la storia degli sconosciuti che incontriamo. A un certo punto, dobbiamo tutti raccogliere i pezzi e andare avanti, oppure no. Questa è la scelta.
Descrivi Margherita come una donna di grande amore e premura. Ora è di nuovo quella persona. Se fosse qui, ti conforterebbe. Ascolta attentamente le parole dolci e gentili che sai che ti direbbe.
Mentre continui il tuo viaggio, ti auguro un po' di pace e riposo per la tua anima. Porta con te l'amore di Margherita a ogni passo.